Ghid in terapie

Autism – Ghidul terapeutului parinte sau voluntar

Este normal sa aveti o multime de temeri cand sunteti pusi in situatia de a creste un copil cu autism. Este normal sa va simtiti speriat si sa aveti o multime de intrebari. Incepeti prin a accepta aceste temeri. Apoi, manati de iubirea pentru copilul vostru, infruntati-le! El, precum orice alt copil, are nevoie sa fiti eroul lui. 

 

  1. 1.Temerile generale ale parintilor ai caror copii au fost diagnosticati cu autism:

 “Are autism, ce fac? Mi s-a dat doar un diagnostic!” Luati legatura cu o persoana specializata in lucrul cu copii cu autism. Daca nu cunoasteti (si e normal sa se intample asta!) cautati site-uri, intrebati pe forumuri, nu apelati la oricine din disperararea de a incepe cat mai curand terapia.

Etichetari (copilul meu va fi strigat toata viata “autistule, ciudatule!”): absolut toate problemele  in viata au o solutie. Care fie va rezolva problema 90%, fie o va ameliora. Luptati sa aveti un copil cat mai aproape de normal, implicandu-va in recuperarea sa. Colaborati cu echipa de terapeuti pentru a transfera ceea ce invata cu ei la voi. Rugati terapeutii sa va exemplifice cum trebuie sa reactionati in situatii de criza.

“Viata copilului meu nu va avea sens, nu va fi niciodata ca ceilalti copii!” Nu va comparati copilul cu altii, nu va asteptati sa faca ceea ce fac copiii prietenilor etc. Fiecare copil este unic. Iubiti-l pentru ceea ce este si incercati sa descoperiti ceea ce il face fericit (pictura, desen, muzica, dans etc.). Motivandu-l, ii dati un sens vietii sale!

“Nu-mi voi permite sa platesc terapia, deci nu are sanse de recuperare!”: daca posibilitatile finaciare sunt limitate, potentialul copilului nu este direct proportional cu venitul vostru! Puteti fi terapeutii copilului vostru. Luati legatura cu o persoana specializata in lucrul cu copii cu autism si ea va va ghida munca. Terapia este invatare speciala, nu o operatie cu bisturiu! Fiti optimisti si tratati-va copilul ca pe unul tipic!

“Mi-e teama sa schimb terapeutii, chiar daca vad multe greseli pe care le fac!” Nu perseverati in decizii, doar pentru ca va este teama de schimbare!  Daca aveti dubii in ceea ce priveste modul in care se desfasoara terapia (terapeutii il forteza, il invata lucruri prea grele pentru varsta lui, va confruntati cu proteste extrem de puternice din partea copilului, observati balbaieli ale terapeutului la intrebarile pe care le puneti despre anumite subiecte referitoare la terapie, nu ezitati sa apelati la alt specialist. Nu va ganditi ca “poate asa trebuie sa faca! Asa o fi terapia ABA!”)

“Suntem parinti, de ce trebuie sa ne purtam cu copilul nostru ca si terapeutii? Rolul nostru este sa-l iubim! si atat” Rolul parintelui este sa isi invete copilul (sa-l educe) prin iubire. Nu sunteti rai daca sunteti consecventi si aplicati reguli de disciplina atunci cand copilul refuza sa cooperze cu voi. Un terapeut bun va va ghida pentru a invata sa depasiti momentele dificile pe care le intampinati cu copilul.
Mergi cu fruntea sus cu copilul tau in parc, chiar daca stii ca va protesta la plecare, chiar daca stii ca nu se va juca precum ceilalti copii. Copilul tau nu este bolnav, si nici delincvent. Este un copil cu o tulburare care are nevoie de multa munca pentru a se recupera

“Cand se va sfarsi cosmarul acesta? Cand se incheie terapia?” Nimeni nu va poate da un raspuns sigur la aceste intrebari. Daca un specialist face afirmatii de genul: “In 6 luni va fi perfect normal/ Nu va faceti probleme, va vorbi dupa 1 an de terapie, etc”, nu ezitati sa consultati un al doilea specialist. Luati ca exemplu situatia in care iubitul/iubita vostru va intreaba “Cand ma vei iubi mai mult?” Poate el/ea sa va raspunda “dupa 2 sapt/3 luni/5 ani?” Nu asteptati miracole doar pentru ca sunt spuse de un specialist. Veti ajunge sa numarati zilele pana se fac cele 6 luni si realitatea va poate izbi direct in fata! Copilul vostru este un copil ca toti ceilalti, se dezvolta pe etape. Daca a invatat sa vorbeasca, nu inseamna ca va opriti acolo si renuntati sa il mai duceti la scoala! Totul are o continuitate.

“Am aflat despre terapia prin  masaj cu ulei de migdale/delfini/cai/medicatie Indiana/acatiste la Biserica/vizita la vrajitoare care descanta etc. care imi garanteaza recuperarea copilului fara ABA, in foarte scurt timp”. Din pacate, o tulburare nu se recupereaza printr-o vizita la un medic chirurg, care face operatie pe creier si am scapat! Nu putem ajunge doctoranzi dupa ce am terminat gradinita. Nu bem 2 cani de apa sfintita la 7 ani  si la 8 ani terminam facultatea de Medicina. Desi dau sperante, aceste zvonuri raman doar zvonuri. Cautati sa aflati aplicabilitatea practica a oricarui zvon si experimentele stiintificare care stau la baza rezultatelor promise!

“Nu uitati ca lucrul acasa este esential pentru copilul dmneavoastra!”

 

1. A fi parinte este cel mai greu job din lume. A fi insa parinte de copil cu autism este o lume plina de joburi. Esti mama/tata, terapeut, logoped, kinetoterapeut, partener de joaca, profesor, psiholog. Terapia copilului tau nu incepe la ora 9 dimineata cu terapeutul x si se sfarseste la ora 17 cu terapeutul y. Terapia micutului tau incepe la trezire si se incheie la culcare.                  

 

Trucuri Este important sa se înteleaga faptul ca fara nici un fel de terapie sau interventie, un copil cu Autism va absorbi mult mai putina informatie si mai putine cunostinte din mediul înconjurator, decât un copil obisnuit. Un copil obisnuit începe sa vorbeasca între 1,5 si 2 ani, aproape fara nici un ajutor din partea parintilor sau frati/ surori. Învata în jur de 6 cuvinte noi pe zi si are un vocabular de peste 10.000 de cuvinte înainte de a atinge vârsta de 6 ani. Un copil cu Autism poate ajunge sa vorbeasca mult mai târziu si va avea un limbaj sarac si abilitati sociale reduse, daca nu beneficiaza de terapie verbala si comportamentala. Cel putin într-o prima faza, copilului trebuie sa i se creeze o baza solida de cunostinte, adica sa învete vorbirea, limbajul si comportamentul potrivit vârstei. Nici nu se poate accentua prea mult faptul ca, pentru a avea cel mai bun rezultat, aceasta munca trebuie sa înceapa cât mai devreme posibil.

Începerea lucrului cu copilul dumneavoastra. Daca aveti numai o banuiala ca fiul sau fiica dumneavoastra are Autism, trebuie sa începeti sa lucrati cu el/ ea imediat. Nu pierdeti timp vital asteptând un diagnostic formal. Am cunoscut o mama care a asteptat sase luni diagnosticul formal înainte sa înceapa tratamentul. Imaginati-va câte l-ar fi putut învata pe copil în acest timp. Veti descoperi singuri ca majoritatea doctorilor stiu foarte putine despre Autism si ca va vor recomanda, pur si simplu, un specialist în vorbire, o scoala speciala sau un centru de interventie. Cel mare rau pe care unii medici îl fac unui parinte este sa le distruga speranta. Veti învata mult mai multe despre cum sa va ajutati copilul de la parintii altor copii aflati în conditii similare, decât de la orice medic de familie. Pe masura ce lucrati cu copilul dumneavoastra si vedeti rezultate, veti observa curând ca parinti ai unor copiii care tocmai au fost diagnosticati vor veni la dumneavoastra pentru sfaturi. Începeti acum sa lucrati cu copilul dumneavoastra, chiar daca asta nu înseamna decât sa încercati sa comunicati cu el prin jocuri. Acest lucru nu va fi niciodata timp pierdut. Chiar daca testele arata ca nu exista Autism în cazul copilului dumneavoastra, n-ati pierdut nimic. Încercarea de a învata copilul la masa poate fi dificil la început, când copilul ar putea sa se împotriveasca învatarii si este vital sa insistati si sa îl încurajati foarte mult. Exista multe metode structurate pentru învatarea copiilor cu Autism, precum ABA, TEACCH si Greenspan, pentru a numi doar câteva. Multi parinti adopta, adesea cu mult succes, propriile strategii pentru a-si învata copilul acasa.

Diagnosticarea Autismului Desi este critic ca aceasta afectiune, potential devastatoare, sa fie diagnosticata devreme, copiii cu Autism sunt rar diagnosticati înaintea vârstei de 3 sau 4 ani. Nu exista diferente fizice vizibile din afara între un copil cu Autism si unul normal. Singurele diferente sunt comportamentale. Un copil cu Autism va manifesta cel putin câteva din urmatoarele:
Vorbire redusa si limbaj sarac/
Jocuri inadecvate, de exemplu copilul ar putea sa învârta în continuu rotile unei masini de jucarie în loc sa o împinga/
ar putea sa alinieze jucariile sau alte obiecte/
Dificultati în a interactiona cu altii/
Contact vizual redus/
Ar putea sa mearga pe vârfuri/
Sa-si agite mâinile/
Tendinta de a se concentra asupra unor preocupari putine si ciudate/
Nu pune întrebari ca alti copii/
Esecul de a le arata altora obiecte/
Esecul de a se orienta când este strigat pe nume/
Esecul de a se angaja în joc reciproc /
Esecul de a copia miscarile altora/
Ar putea sa nu se foloseasca de aratatul cu degetul atunci când vrea sa directioneze atentia cuiva/
Ar putea sa se împotriveasca atingerilor sociale precum îmbratisarile.

Spectrul Autismului. Un copil cu Autism se poate afla oriunde pe largul „spectru” al Autismului. La capatul superior, un copil poate parea aproape normal si poate avea doar putine trasaturi autiste. Ar putea, de exemplu, sa fie un copil linistit în clasa, cu putini prieni sau fara nici unul si cu câteva obiceiuri ciudate. Ar putea sa nici nu fie diagnosticat ca autist decât mult mai tarziu în viata. La capatul inferior al spectrului, un copil ar putea fi descris ca putin-functional, poate avea vorbirea si limbajul defectuase si are nevoie de terapie mult mai intensa. Indiferent unde, pe spectru, se afla un copil, poate si trebuie sa fie ajutat. Pervasive Developmental Disorder or PDD este de fapt o denumire inexacta. Multi doctori carora nu le-ar placea sa îsi asume responsabilitatea de a pune un diagnostic de Autism le vor spune parintilor ca copilul lor are PDD. Drept rezultat, multi parinti simt ca afectiunea copilului lor nu este atât de grava, iar unii chiar cred ca ar putea sa îi treaca.

Boala lui Asperger Boala lui Asperger, numita si sindromul lui Asperger este un tip de pervasive developmental disorder (PDD) asa cum este definita de Asociatia Americana a Psihiatrilor. Boala lui Asperger este similara cu autismul din partea superioara a spectrului în ceea ce priveste modul în care afecteaza manierele copilului si caracteristicile lui sociale. O diferenta între boala lui Asperger si Autism este aceea ca copiii mici cu Asperger cunosc adesea o dezvoltare normala a limbajului, desi ritmul, pitch si accentul sunt neregulate. Spre deosebire de Autism, boala lui Asperger nu întârzie alte aspecte ale dezvoltarii; un copil are de obicei o independenta si un interes privind lumea înconjuratoare potrivite cu vârsta. Cu toate acestea, asemanato Autismului, copiii cu boala lui Asperger au interactiuni sociale, expresii ale fetei si gesturi anormale. Boala lui Asperger afecteaza barbatii de 9 ori mai mult decât femeile. Cauza ei este necunoscuta. Este nevoie de mai multa cercetare pentru a confirma daca boala lui Asperger este o afectiune legata genetic de Autism.

Terapia vorbirii. O greseala obisnuita este presupunerea ca terapia vorbirii este o solutie la Autism. Terapia vorbirii are, în mod sigur, locul ei în sprijinirea si rafinarea vorbirii copilului, dar este nevoie de mai multe ore pe saptamâna de lucru intensiv, fata în fata, pentru a-l învata pe copil cooperarea, noi concepte, cuvinte si comportamentul potrivit vârstei. Probabil ca veti merge la un logoped o data sau de doua ori pe saptamâna. Este nevoie de mult mai multa munca pentru a va pregati copilul pentru scoala si pentru a va asigura ca va avea succes la scoala, odata ce a ajuns acolo. Mai multe despre scoli mai târziu. Limbajul este cheia. Frustrarea unui copil cu Autism era la un moment dat descrisa ca senzatia de a fi într-un labirint unde peretii sunt facuti din sticla, de a încerca sa comunici cu cineva din afara si sa nu poti sa o faci decât lovind peretii. Nu exista nici o îndoiala ca o mare parte din frustrare si izbucniri de temperament pot fi reduse sau chiar evitate atunci când comunicarea si limbajul sunt încurajate si dezvoltate. Un copil normal îsi da seama foarte devreme ca este în interesul lui sa-si dezvolte limbajul, pe când un copil cu Autism ar putea sa nu realizeze asta. El are nevoie sa stie ca limbajul îi va aduce rezultate. În aceasta privinta, atunci când copilul dumneavoastra cere ceva, dati-i acel ceva imediat sau cel putin raspundeti imediat la cererea lui. A-l ignora nu-l va încuraja în nici un caz sa vorbeasca.

Tratamentul Autismului Deocamdata nu exista un tratament biomedical al Autismului. Dintre toate terapiile existente, ABA (Applied Behavior Analysis – Analiza aplicata a comportamentului) a atras cea mai multa atentie. Sistemul încercat pentru prima data de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60 este un program de învatare care lucreaza sistematic la înlaturarea „trasaturilor” Autismului pâna când copilul nu mai îndeplineste conditiile necesare pentru a se considera ca are aceasta afectiune. sistemul este foarte intensiv, dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de Autism. Sistemul de învatare ABA divide orice sarcina în sarcini mai mici si pune un accent foarte mare pe rasplatirea copilului atunci când lucreaza bine. Nu exista nici o pedeapsa fizica în tot sistemul. Terapia începe într-o structura foarte rigida, dar în mod gradat ia forma unui mediu tipic de scoala. Cei care cunosc putin sau nimic despre ABA pot spune ca este prea rigida sau ca transforma copilul într-un robot prin învatarea rutiniera. Acest lucru ar parea sa fie adevarat la început, dar pe masura ce copilul învata sa învete, progreseaza pâna la un punct în care îsi poate însoti colegii normali în stilul de învatare. Cei mai multi copii care persevereaza cu programul timp de doi pâna la trei ani pot sa îsi canalizeze cu succes copii catre normlitate.

Rezultatele stau singure marturie. Copilul începe de obicei scoala asistând la cursuri cu un meditator. Meditatorul intervine din ce in ce mai putin, iar copilul se integreaza în clasa.
Câte ore? O întrebare pusa frecvent este de câte ore de terapie comportamentala are nevoie copilul. Exista multe cazuri în care copilul are nevoie de pâna la 40 de ore pe saptamâna, dar bineînteles depinde de gravitatea bolii copilului. Programul începe de obicei cu 15 pâna la 20 de ore pe saptamâna si poate ajunge la 30 de ore pe saptamâna sau mai mult. Odata ce copilul este la scoala, orele de lucru acasa îsi vor diminua numarul pâna la 10 sau 15 pe saptamâna. Calitatea este, bineînteles, mai importanta decât cantitatea si terapeuti energici si dedicati sunt vitali pentru progresul copilului dumneavoastra.

Lucrul cu copilul dumneavoastra. Va sugerez cu toata puterea sa începeti sa lucrati cu copilul dumneavoastra, cel putin la început, mai degraba decât sa îl lasati la un terapeut. Copilul va avea încredere în dumneavoastra si va întelege ca încercati sa îl ajutati. Aveti nevoie de energie infinita, sa fiti animat si sa va placa cu adevarat sa va învatati copilul. Acest lucru nu este simplu si expertii estimeaza ca nu veti putea sa faceti acest lucru mai mult de 10 pâna la 12 ore pe saptamâna. Daca ambii parinti se ocupa pe rând, sarcina este, bineînteles, mult mai usoara. Mai târziu, îl puteti duce la un terapeut sau doi pentru a va ajuta, pentru ca nu veti putea sa mentineti un nivel ridicat de energie pentru prea mult timp. Atunci când munca initiala este facuta chiar de dumneavoastra, avantajul este ca va veti da seama daca un terapeut este bun atunci când îl veti vedea si veti putea sa îi scoateti din discutie pe aceea care au o valoare redusa pentru copilul dumneavoastra.

Alegerea unui terapeut Alegerea unui terapeut bun nu este usoara daca nu ati lucrat cu copilul chiar dumneavoastra. Muti parinti experimentati vor fi de fapt capabili sa îsi instruiasca noul terapeut. Terapeutul poate fi orice persoana cu suficiente cantitati de energie, entuziasm, rabdare si dragoste sincera pentru copii. Cei care au sub 18 ani sunt adesea prea tineri si imaturi (unii vor fi chiar înspaimântati!). Femeile casatorite si cu copii nu au, suficient timp si energie si adesea nu le place sa li se spuna cum sa se poarte cu un copil, pentru ca simt ca sunt experte. O candidata mi-a spus cum obisnuia sa îsi loveasca copii atunci când nu se purtau bine. Nu este loc pentru asemenea oameni în casa dumneavoastra. Un bun sfat este sa faceti o lista scurta cu cei care simtiti ca ar fi potriviti si sa le spuneti ca va exista o perioada de instruire câteva saptamâni, în timpul careia nu vor fi platiti. Multi dintre ei vor renunta, pentru ca aceasta munca solicita foarte mult si nu i se potriveste oricui.

Scoli speciale În timp ce exista multe scoli excelente în jur, din pacate multe au fonduri prea reduse, sunt prea putin sigure si prea prost echipate pentru a învata copiii cu Autism. Multe dintre ele fac prea putin în plus fata de un serviciu de baby-sitting. De obicei nu exista suficient suport fata-în-fata pentru copil si, mai rau decât orice, copilul va prelua usor comportamentul nepotrivit al altor copii. Acest lucru mi se pare foarte trist, pentru ca un copil cu Autism poate învata atât de multe în acesti ani critici.

Scoli normale Tinta dumneavoastra ar trebui sa fie sa va trimiteti copilul la o scoala normala. Trei ani de munca intensiva, fata-în-fata, acasa poate va poate duce copilul foarte, foarte mult pe drumul catre normalitate. Odata ce un copil cu Autism este adus cu succes la normalitate, ati câstigat jumatate din lupta. Spun asta pentru ca ar fi întelept sa continuati sa lucrati cu el acasa. Va sfatuiesc insistent sa relationeze cu profesorii si meditatorii lui pentru a rezolva orice dificultati la scoala. Puteti utiliza observatiile lor pentru a lucra cu copilul acasa, prevenind în felul acesta ramânerea lui în urma. Este o idee buna sa obtineti în avans cartile lui de scoala si materia care urmeaza sa fie acoperita, pentru ca puteti sa lucrati cu ele acasa, citindu-i-le seara etc. astfel încât sa nu fie complet noi pentru el la scoala. Este recomandabil sa îi pastrati pe terapeutii lui de acasa ca meditatori, pentru ca îi vor cunoaste mult mai bine decât un meditator furnizat de scoala. Este nevoie sa discutati acest lucru cu directorul scolii înainte de a trimite copilul la scoala. Odata ce a început sa mearga la scoala, este posibil sa fie nevoie sa începeti cu un numar redus de ore, de exemplu 2-3 ore pe zi, si sa ajungeti gradual la o zi întreaga.

Abilitati inegale Un copil cu autism are adesea abilitati inegale, de exemplu poate fi foarte bun în domenii precum memorarea fotografiilor si cuvintelor si cititul la o vârsta frageda, si foarte slab în zone precum contactul social cu colegii lui. Este nevoie sa îi identificati întâi punctele tari. Este de la sine înteles ca trebuie sa folositi la maxim aceste puncte tari. De exemplu, daca copilul are abilitati mari la citit, explorati acest lucru la maxim. Multi dintre acesti copii au puternice abilitati vizuale. Utilizati fotografiile pentru a le stimula si ajuta limbajul. Daca copilul dumneavoastra învata sa scrie si sa citeasca înainte de a merge la scoala, va fi un lucru pentru care nu va trebui sa va mai faceti griji si va avea mai mult timp sa învete alte abilitati pe care nu le are. “Copilul meu nu poate deloc sa vorbeasca! De unde încep?” O mama m-a sunat odata cu aceasta întrebare. Trebuie sa îl învatati pas cu pas pe copil sa vorbeasca. Înainte de a încerca vorbirea, puteti sa îl învatati pe copil sa asocieze fotografii identice, dupa care fotografii diferite, de exemplu sa asocieze o masina rosie cu una de alta culoare. Urmatorul pas este sa îl învatati sa înteleaga limbajul, când copilului i se cere o fotografie, de exemplu o pisica, un cal, o casa etc. Atunci când copilul poate sa ajunga la receptarea limbajului sau daca a atins deja acest stadiu, este un lucru promitator pentru ca cel putin poate sa înteleaga ceea ce îi spuneti si acest lucru va duce în final la capacitatea lui de a se exprima verbal. Totusi nu va simtiti prea conforabil, vocabularul lui poate fi limitat. Trebuie sa faceti tot ce puteti pentru a va asigura ca vocabularul lui este extins cât mai mult posibil.

 

Recent Posts

  1. Magia Craciunului Leave a reply
  2. Mos Nicolae pentru toti! Leave a reply
  3. Voluntariat! Leave a reply
  4. Redirecționează 2% din impozitul pe venit ! Leave a reply
  5. ”Fii și tu Moș Crăciun” Leave a reply
  6. Craciun alaturi de Casa Curcubeului! Leave a reply
  7. FA O FAPTA BUNA! Leave a reply
  8. 8 MARTIE ! Leave a reply
  9. Redirecționează 2% din impozitul pe venit ! Leave a reply